В Армавире 11-летний мальчик уже год не может получить дорогостоящее лекарство
Ребенок болен СМА
Армавир,7 октября. В Краснодарском крае сложилась очень серьезная ситуация с обеспечением детей, больных «Спинальной мышечной атрофией» (СМА). В регионе зарегистрированы 38 детей с таким диагнозом. Однако лечение получают только 2 из них.
Дело в том, что у детей постепенно атрофируются все мышцы, они перестают ходить, есть, а затем и дышать. Поддерживать нормальное состояние ребенка может препарат «Спинраза». Примерная стоимость лечения маленьких пациентов на год составляет 42 миллиона рублей. Однако при закупке препаратов в РФ до сих пор не определены источники финансирования. Дети не получают необходимой помощи.
В Армавире живет 11-летний мальчик, который болен СМА. Год назад ему выдали рецепт на получение препарата «Спинраза». Однако ампулы до сих пор не закуплены. Родители ребенка обратились в суд.
- Решением Армавирского городского суда от 18 мая 2020 требования прокурора Армавира удовлетворены в полном объеме, - сообщили порталу gorodarmavir.ru в пресс-службе прокуратуры Краснодарского края.
Краевой минздрав пытался обжаловать решение, однако его оставили без изменений. Даже после этого лекарство мальчику не выдали. Пришлось обращаться в Европейский суд по правам человека. После слушания дела 4 сентября было принято решение.
- Суд указал Правительству России обеспечить доступ заявителя к лечению, соответствующему его состоянию, определенному лечащими врачами. Суд также обратил внимание властей, что неисполнение Правила 39 может повлечь за собой признание нарушения Статьи 34 Европейской Конвенции, - рассказали юристы движения «Правовая инициатива» на своей странице в Facebook.
Сейчас 11-летний житель Армавира так и не получает лекарство. Его состояние ухудшается. Стало известно, что родители обратились за помощью к следователям. Ведь ясно, что нарушаются права ребенка. Однако после проверки в СК ответили, что срок для исполнения решения суда не истек. У министерства здравоохранения края еще есть время, чтобы выполнить свои обязательства и закупить препарат, который необходим для жизни ребенка.
Пока ведомства направляют друг другу бумаги и исполнительные листы, здоровье мальчика ухудшается.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, в Армавире открыт сбор средств на реабилитацию упавшей с 8 этажа 13-летней девочки.
